Balado du groupe Broady Windsor : Épisode 15
Dans cet article, nous explorons les complexités et les défis émotionnels liés à la prestation de soins aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Mandy Novak-Léonard, experte dans le domaine, partage ses réflexions et son expérience, offrant de précieux conseils aux familles qui traversent cette épreuve.
Le chemin imprévisible du déclin cognitif Mandy
Mandy commence par décrire le parcours d’aidant comme tout sauf linéaire. Contrairement à ce que beaucoup pourraient penser, la progression du déclin cognitif ressemble à un escalier plutôt qu’à une pente douce. Les patients peuvent connaître des périodes de stabilité, suivies de déclins fonctionnels soudains, ce qui peut représenter un défi considérable pour les aidants qui doivent constamment s’adapter à de nouveaux niveaux de soins.
« Prendre soin d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif signifie ne pas avoir de week-ends de congé ni de soirées libres. C’est un travail sans fin », explique Mandy.
Cette progression erratique peut avoir un impact psychologique important sur les soignants, soulignant l’importance du soutien et des soins personnels.
L’importance du soutien aux aidants
Mandy défend avec force la nécessité d’un système de soutien pour les aidants. Elle souligne que pour donner le meilleur de soi-même tout en prenant soin d’un proche, il est essentiel de demander de l’aide et de ne pas tenter de tout gérer seul.
Processus de consultation initiale
Lorsque Mandy reçoit un appel d’une famille en quête d’aide, le processus est rigoureux et attentionné. Elle commence généralement par parler aux enfants de la personne concernée.
Au cours de ces conversations, elle recherche des signes spécifiques qui indiquent un déclin significatif de la fonction cognitive, comme le fait que la personne ne reconnaisse pas sa propre maison ou son conjoint, ou qu’elle pose des questions sur des proches décédés comme s’ils étaient encore en vie.
» Quand ils commencent à poser des questions comme vouloir rendre visite à une mère décédée il y a des décennies, je sais que nous sommes à ce point où nous devons intervenir », partage Mandy.
Réalisation d’évaluations
L’approche de Mandy en matière d’évaluation est profondément personnelle et respectueuse. Elle rencontre le décideur mandaté pour discuter de l’histoire de la personne et de ses préoccupations actuelles, sans aucune pression extérieure.
Ses évaluations ne se limitent pas à diagnostiquer une maladie, mais visent à saisir l’essence de la vie d’une personne : ses aventures, ses mésaventures et tout ce qui se trouve entre les deux.
« Une personne ne se résume pas à son diagnostic. Elle est bien plus que cela, et c’est ce que j’essaie de saisir dans mes évaluations », explique Mandy.
Ces évaluations sont réalisées dans le confort du domicile de la personne, lui permettant de rester dans un environnement familier, ce qui est particulièrement important pour les personnes atteintes de démence. Mandy veille à ce que le processus soit conversationnel et non intrusif, évitant les questions susceptibles de créer de la confusion ou de la détresse.
Implication de la famille et considérations juridiques
Après l’évaluation initiale, Mandy consulte les autres membres de la famille, comme l’exige la loi, afin de s’assurer que toutes les parties soient informées et impliquées dans le processus décisionnel. Cela inclut les membres de la famille qui vivent peut-être loin, par exemple dans un autre pays.
Conseil à un stade précoce
Pour les familles qui remarquent des signes précoces de déclin cognitif mais qui n’en connaissent pas la gravité, Mandy propose des évaluations partielles. Cela permet aux familles de mieux comprendre la situation sans tirer de conclusions hâtives sur les capacités de la personne.
« Il s’agit de respecter l’autonomie de la personne tout en reconnaissant les changements qui surviennent », souligne Mandy. Cette intervention précoce peut être cruciale pour anticiper les besoins futurs sans submerger la personne ou sa famille.
Processus de réévaluation et d’homologation
Mandy revisite souvent les familles des années après l’évaluation initiale lorsqu’elles constatent une dégradation de leur situation. À ce stade, la nécessité d’un mandataire ou l’activation d’un mandat par les tribunaux devient évidente. Mandy accompagne les familles tout au long du processus d’homologation, qui peut être complexe et long.
Délai d’homologation
La durée du processus d’homologation peut varier considérablement, en fonction de facteurs tels que la disponibilité des professionnels de santé et la réactivité du système judiciaire. Mandy décrit les étapes typiques :
Évaluation médicale : Réalisée par un médecin pour confirmer la nécessité d’une homologation.
Entretiens familiaux : Nécessaire pour impliquer tous les enfants, quel que soit leur lieu de résidence.
Soumission au notaire : Les évaluations complétées sont soumises à un notaire qui prépare les documents juridiques.
Procédure judiciaire : L’étape finale concerne le tribunal, dont la durée peut être très variable. « Du début à la fin, le processus peut durer de cinq mois à un an », explique Mandy.
Conseils de prudence
Mandy partage une anecdote édifiante sur les risques liés au retard du processus d’homologation. Elle relate des cas où des familles souhaitaient vendre leur propriété et ont découvert que l’autorisation légale n’avait pas été établie en raison d’une procédure d’homologation incomplète.
« C’est une grave erreur de sous-estimer l’importance d’une homologation dans les délais. Cela peut entraîner un stress émotionnel et financier important », prévient-elle.
Conclusion
L’expertise de Mandy Novak-Léonard est une source d’espoir et de conseils pour les familles aux prises avec des troubles neurocognitifs. Son approche répond non seulement aux besoins immédiats, mais prépare également les familles aux défis futurs, en veillant à ce que les aidants et leurs proches soient respectés et soutenus tout au long du processus.
Pour toute demande d’assistance ou de conseils supplémentaires, Mandy est joignable par courriel à l’adresse mandynovakleonard@outlook.com. Ses années d’expérience et son engagement profond envers ses clients font d’elle une ressource précieuse pour toute personne confrontée aux complexités de la prestation de soins et aux préparatifs juridiques en matière de soins neurocognitifs.
N’oubliez pas qu’une prise en charge précoce et une planification éclairée sont essentielles pour gérer efficacement les difficultés liées aux troubles neurocognitifs. Mandy Novak-Léonard est prête à vous accompagner avec compassion et expertise. Merci de vous joindre à nous pour cette discussion enrichissante.
Si vous avez des questions ou besoin de conseils, n’hésitez pas à contacter Mandy. Son dévouement à aider les familles en ces temps difficiles
